Ser mãe é um desafio diário para muitas mulheres. Para as chamadas mães atípicas, aquelas que cuidam de filhos com deficiência ou condições específicas de saúde, essa jornada ganha contornos ainda mais intensos. É o caso da assistente social Mariaelena Marini Ribeiro, moradora de Vargeão, que divide a rotina entre o trabalho, a família e os cuidados com dois filhos que demandam atenção especial.

Casada com Douglas Danielli, Mariaelena é mãe de Pedro Davi, Arthur Gabriel e Sara Cristina. Foi ainda na primeira infância que os desafios começaram a surgir. Pedro Davi, o filho mais velho, sempre foi uma criança alegre, mas apresentava dificuldades motoras desde cedo. Mesmo após diversas consultas e exames, nenhuma alteração era identificada, o que aumentava a angústia da mãe.

“Meu coração dizia que algo não estava certo”, relembra. O diagnóstico só veio mais tarde, quando Pedro Davi foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara que provoca a degeneração progressiva dos músculos.

Pouco tempo depois, a família enfrentaria outra dificuldade. Arthur, o filho do meio, foi diagnosticado com autismo pouco antes de completar três anos. Hoje, aos quase sete, ele é classificado no nível 3 de suporte, não verbal, e necessita de acompanhamento intensivo com diferentes profissionais ao longo da semana.

A rotina da família é marcada por terapias, consultas médicas e adaptações constantes. Arthur frequenta sessões de terapia ocupacional três vezes por semana, fonoaudiologia duas vezes e acompanhamento psicopedagógico. Para dar conta de tudo, Mariaelena precisou reduzir a carga horária de trabalho.

“Nem sempre estou dentro da sala, mas preciso estar por perto, acompanhar, aprender também. É um trabalho conjunto”, explica.

Em meio a tudo isso, nasceu Sara Cristina, a caçula, hoje com dois anos e meio. Apesar de uma gestação complicada, marcada por trombofilia e pré-eclâmpsia, a menina se tornou uma fonte de luz na família. Mesmo pequena, já demonstra compreensão e sensibilidade diante das necessidades dos irmãos.

“Ela espera, ajuda, entende. Muitas vezes abre mão da atenção que seria dela”, conta a mãe

Desafios além do diagnóstico

Mais do que lidar com as condições de saúde dos filhos, Mariaelena destaca outro obstáculo constante: a falta de empatia.

“O que mais dói é o preconceito e a falta de compreensão. Você precisa correr, trabalhar, cuidar, e ainda lidar com julgamentos”, afirma.

Segundo ela, mesmo com leis que garantem direitos às crianças com deficiência, na prática, muitas famílias ainda precisam lutar para que esses direitos sejam respeitados. Um dos episódios mais marcantes foi a dificuldade para garantir apoio escolar adequado ao filho mais velho, o que impactou diretamente na condição física.

“Tudo é demorado, e nesse tempo a criança perde. No caso do Pedro, isso significou perda de força muscular”, relata.

A realidade, segundo Mariaelena, não é isolada. Em um município pequeno como Vargeão, ela observa um número significativo de crianças com necessidades especiais, o que exige maior atenção e estrutura.

Rotina de resistência e amor

O dia a dia é intenso e, muitas vezes, emocionalmente exaustivo. “Você sobrevive todos os dias. Existe sempre a insegurança do amanhã”, diz.

Situações simples, como a hora do almoço, exigem atenção redobrada. Enquanto ajuda Pedro Davi, que precisa de apoio para se alimentar, Arthur pode se desregular e exigir atenção imediata, já que não consegue se comunicar verbalmente. Nessa situação, a pequena Sara aprende a esperar.

Apesar das dificuldades, Mariaelena faz questão de destacar o apoio do marido e da família como fundamentais para seguir em frente.

“Sozinha, não seria possível. O suporte emocional e financeiro faz toda a diferença.” Ela também reforça que, mesmo sendo uma família com desafios, há felicidade. “Somos diferentes, mas somos felizes.”

Neste Dia das Mães, Mariaelena deixa uma mensagem que ecoa entre tantas outras mães atípicas: a necessidade urgente de mais empatia.

“Não queremos pena. Queremos respeito, compreensão e que as leis sejam cumpridas. A luta não é só minha, é de muitas famílias.”

Para ela, ser mãe atípica é amar de forma intensa, lutar diariamente por pequenas conquistas e nunca desistir, mesmo quando o cansaço é invisível aos olhos de quem está de fora.

“É estar destruída por dentro e, ainda assim, sorrir para acolher. É um amor que poucos entendem, mas que move tudo.”

"Gostaria de parabenizar todas as mães, principalmente as mães que têm dupla jornada com filhos atípicos. Um feliz Dia das Mães".